Récemment, l’île de la Réunion a été le théâtre d’un événement significatif dans la lutte contre la maladie de Verneuil, également connue sous le nom d’hidrosadénite suppurée.
Le premier congrès de l’association maladie de Verneuil et hidrosadénite suppurée s’est tenu à Saint Denis, rassemblant des professionnels de santé, des chercheurs et des représentants d’associations. Parmi les participants, le Dr Bekkar et le Dr Gadsaud-Dauvin ont eu l’honneur de contribuer à cet événement crucial.
Des échanges constructifs
Ce congrès a été l’occasion pour les Drs Bekkar et Gadsaud-Dauvin d’échanger avec Madame Marie-France Bru, présidente de l’association. Ces discussions ont permis de mettre en lumière les défis auxquels sont confrontés les patients atteints de cette maladie et de réfléchir à des solutions concrètes pour améliorer leur quotidien.
Une initiative innovante pour les patients
Une des avancées majeures issues de ce congrès est la mise en place prochaine d’une trousse de soins destinée à chaque patient souffrant de la maladie de Verneuil. Cette trousse comprendra un kit nécessaire pour réaliser les soins quotidiens, ainsi qu’un ensemble de coordonnées de spécialistes dédiés à cette pathologie. Cette initiative vise à fournir un soutien pratique et immédiat aux patients, facilitant ainsi leur parcours de soins.
Un soutien continu et personnalisé
Le Dr Bekkar et le Dr Gadsaud-Dauvin invitent leurs patients à discuter de cette nouvelle initiative lors de leurs consultations. Ils restent à l’écoute pour échanger sur les perspectives de traitement et de soins, s’engageant à accompagner chaque patient dans sa lutte contre la maladie de Verneuil.
La maladie de Verneuil en chiffres
La maladie de Verneuil, caractérisée par la formation répétée de kystes et d’abcès, notamment sous les bras, derrière les oreilles, ou dans la région génitale, touche environ 10 000 personnes à la Réunion. Le diagnostic peut prendre jusqu’à 8 ans, soulignant l’importance d’une sensibilisation accrue.
Un engagement commun pour la sensibilisation
L’association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH) joue un rôle clé dans la sensibilisation et le soutien aux patients. Elle offre un accompagnement, des informations validées par des experts et une plateforme pour unir les voix des patients et des professionnels de santé. Leur site bénéficie du label HON (Health On the Net), garantissant une information de qualité.
Ensemble pour faire la différence
La Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil, célébrée le 6 juin, fait partie du mois de sensibilisation « Juin Violet ». C’est une occasion de se rappeler que, ensemble, patients, médecins, chercheurs et associations peuvent faire une réelle différence dans la lutte contre cette maladie.
Le Dr Bekkar et le Dr Gadsaud-Dauvin, grâce à leur participation active au congrès, réaffirment leur engagement envers leurs patients et leur volonté de contribuer à une meilleure compréhension et prise en charge de la maladie de Verneuil.
